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pp 18-13 Symptomerfassung und -behandlung bei seltenen Bluterkrankungen (aplastischer Anämie und paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie)

von Beatrice Drexler, Hämatologie, Universitätsspital Basel

Aus Studien bei Tumorpatienten ist bekannt, dass eine web-basierte Erfassung von Symptomen durch die Patienten selbst einen Einfluss auf die Lebensqualität, Rate der Spitalaufenthalte und das Überleben haben kann. Bei den seltenen Bluterkrankungen aplastische Anämie (AA) und paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (APN) wird ein ebenso grosses Potential zur Verbesserung der Patientenversorgung gesehen, da Patienten ein hohes Infekt-, Blutungs- und Thrombose-Risiko aufweisen und Symptome im Alltag die Lebensqualität einschränken.

In einem ersten Schritt wird ein Symptom-Fragebogen unter Mitarbeit mehrerer Abteilungen des Universitätsspitals Basels (Hämatologie, Infektiologie, Psychosomatik, Dermatologie, klinische Pharmakologie) erarbeitet. In einem zweiten Schritt wird der Fragebogen über ein webbasiertes „App“ betroffenen Patienten zur Verfügung gestellt. Im Falle von Symptomen werden dem Patienten Selbsthilfe-Anleitungen angezeigt und bei schweren Symptomen automatisch der Arzt informiert. Nach einer 6-monatigen Testphase wird das System von Patienten und dem beteiligten medizinischen Personal hinsichtlich Machbarkeit, Benutzerfreundlichkeit und Patientenzufriedenheit beurteilt.

Ziel des Projektes ist mittels eines E-Health-Workflow die Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten (AA und PNH) zu verbessern.

Fördersumme CHF 50'000

Zusammenarbeit mit Infektiologie, Psychosomatik, Dermatologie und klinische Pharmakologie.

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